（ON GOING）子どもの命奪う希少がん 家族たちは立ち上がった

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患者のほとんどが子どもで余命は1年未満、治療法もない悪性脳腫瘍「小児脳幹グリオーマ」。2025年、米国で初めて薬が迅速承認されましたが、日本国内ではなかなか研究は進んでいません。「何とかしたい」と立ち上がった家族の思いを、染田屋記者が1年以上かけて取材しました。※2026年8月31日に収録しました。過去のONGOING！はこちら（ https://buff.ly/52jfUDD ）。【関連記事】震える文字、動かぬ左手 脳腫瘍の少女は夢に向け、ペンを持ち続けたhttps://www.asahi.com/articles/ASV7P006ZV7PUTIL002M.html?iref=omny 「薬間に合ったよ」母は脳腫瘍の娘に告げた 日本でできなかった治験https://www.asahi.com/articles/ASV7P03BTV7PUTIL00KM.html?iref=omny 病室での「入学式」直後に娘は亡くなった 「病気に勝つ」父は米国へhttps://www.asahi.com/articles/ASV7P03NTV7PUTIL00TM.html?iref=omny 【出演】染田屋竜太（社会部） https://bit.ly/44RtcAu MC 松沢拓樹（社会部） https://buff.ly/cGfBLJJ 【おねがい】朝日新聞ポッドキャストは、みなさまからの購読料で配信しています。番組継続のため、会員登録をお願いします！https://t.asahi.com/wqin 【朝ポキ情報】アプリで記者と対話 http://t.asahi.com/won1 交流はdiscord https://bit.ly/asapoki_discord おたよりフォーム https://bit.ly/asapoki_otayori 朝ポキTV https://www.youtube.com/@asapoki_official メルマガ https://bit.ly/asapoki_newsletter 広告ご検討の企業様は http://t.asahi.com/asapokiguide 番組検索ツール https://bit.ly/asapoki_cast 最新情報はX https://bit.ly/asapoki_twitter 番組カレンダー https://bit.ly/asapki_calendar 全話あります公式サイト https://bit.ly/asapoki_lp See omnystudio.com/listener for privacy information.